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幼い頃のルークのこと みルクラッティとの日々 それからめいのこと

LEUK!な 毎日 



宣告


今朝は無事に診察完了。
ティアが診察中にルークとユリアはおとうさんと散歩。

ティア
血液検査の結果も概ね良好♪
もしこの先貧血がひどくなれば鉄剤も出るそうだ。
ステロイドは減量して5mgの3/4に。
一気に半分まで減らすにはちょっと不安が残るから、と。
次は利尿剤を半分にしたいところ、とのこと。
治る病気じゃない。付き合っていく病気。

今はステロイドで維持できていて
減量も進めていくけれど
いつかこの量では効かなくなる時がくる。
ステロイドで制御できなくなる。
それはいつになるのか?わからない。

もし、そうなったら延命より
しんどくない治療をしたいと言ったら
出来ることは腹水を物理的に取ることだけだそうだ。

今はお腹が空いてたくさん食べたい。
でも食べさせ過ぎたらまた下痢するだろう。嘔吐するだろう。腹水も溜まる。
薬が増える。
なんでも食べさせるわけにもいかない。
特に脂質の多いものは食べさせられない。

好きなモノを食べられなくて
いつもお腹が空いていて
ごめん!辛いのはティアだよね。
せめてティアにイライラしないでおこう!とは思うのだけど
鼻を鳴らしてずっと震えていて。。

今日はリンパ管拡張症がわかった時より落ち込みました。





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